EL EXPERTO 112 Trasladándonos a la farmacia, la profesión farmacéutica puede colaborar en su detección precoz, en el proceso de su tratamiento, en el consejo nutricional y en acercar las diferentes asociaciones a estos pacientes. El consejo nutricional para los pacientes con ELA tendrá dos pilares básicos: no bajar de peso y no perder masa muscular. Para ello, será clave: elegir alimentos de alta densidad nutricional, enriquecer ‘cada cucharada de comida’ y prestar atención al aporte proteico, pudiendo recurrir a la suplementación. Además, en este consejo nutricional, se deberá tener en cuenta la disfagia, presente en el 80 % de estos pacientes. En este punto, los espesantes son necesarios para modificar la textura de los alimentos líquidos. Estado nutricional y ELA, ¿sabías que…? • La malnutrición en sí misma afecta negativamente a la fuerza muscular e inmunidad, de manera que un ‘peor estado nutricional implica una peor evolución de esta enfermedad’. • Los dos factores claves implicados en esta malnutrición son: la disminución de la ingesta (principalmente, por la disfagia) y el aumento del gasto energético basal (hay un hipermetabolismo, debido a la disfunción mitocondrial, el estado proinflamatorio, un mayor consumo de energía por el trabajo respiratorio, las fasciculaciones y las repetidas infecciones). • Una pérdida de peso mayor del 5-10 %, tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de la enfermedad, supone un incremento de un 30-50 % del riesgo de muerte. De ahí la importancia de llevar a cabo una valoración nutricional precoz y periódica (cada tres meses). • La bioimpedancia es una técnica útil para valorar la pérdida de masa libre de grasa. Malnutrición y disfagia La disfagia, o dificultad para tragar, es uno de los síntomas más frecuentes e invalidantes de la ELA. Puede aparecer en cualquier momento evolutivo de la enfermedad, surgiendo de manera inicial en la ELA bulbar. El screening de disfagia y su detección precoz debe realizarse en todos los pacientes debido a su repercusión sobre el estado nutricional, la hidratación y el riesgo de broncoaspiraciones en estos pacientes. ¿Qué repercusión tiene la disfagia sobre la ingesta de nutrientes? Inicialmente, ante una disfagia leve, es la toma de líquidos la que se ve afectada, pudiendo mejorarse con las medidas dietéticas y el uso de espesantes. Posteriormente, puede progresar a cualquier tipo de textura dentro de los alimentos y, cuando se establece una disfagia más severa, se va a requerir nutrición enteral (gastrostomía percutánea). DECÁLOGO ‘LOS CUIDADOS GENERALES DURANTE LAS COMIDAS’ 1. Crear un ambiente tranquilo y dedicarle el tiempo necesario al momento de comer. 2. Hacer comidas más pequeñas y más frecuentes, para evitar el atragantamiento. 3. Enjuagarse la boca antes de empezar a comer, ya que esto facilita la formación del bolo alimenticio. 4. Alimentos a evitar: alimentos con espinas, huesos, resbaladizos (lechuga), de textura fibrosa (espárragos o piña), de difícil masticación (frutos secos), con piel o semillas (uvas, tomate sin pelar) y densos (pan de molde). 5. Enriquecer las comidas para que las cantidades pequeñas aporten más nutrientes; con hidratos de carbono (tapioca, copos de puré de patata), grasas (aceite de oliva virgen extra) y proteínas (queso rallado, clara de huevo o suplementos proteicos en polvo). 6. No mezclar consistencias sólidas con líquidas (dobles texturas), por ejemplo: evitar sopa con arroz o fideos o yogur con frutas. 7. Cambiar la temperatura de los alimentos para estimular la deglución. 8. Comprobar que la boca está vacía antes de ofrecer otro bocado. 9. No beber en botella. 10. Usar agua gelificada para hidratar, pudiendo además ser útil para la administración de los medicamentos. En cualquier caso, siempre que exista la suficiente seguridad, es importante mantener un mínimo de alimentación oral (soporte nutricional mixto oral-enteral). Y, finalmente, como último escalón, está la nutrición parenteral. Ésta queda reservada para aquellos pacientes en los que la nutrición enteral está contraindicada o es imposible de llevar a cabo. Espesantes La modificación de la textura de los alimentos líquidos a través de los espesantes es una de las medidas para el abordaje de la disfagia en estos pacientes. Según la viscosidad resultante tras el uso de estos espesantes, se puede hablar de consistencia tipo néctar, miel y pudin. Los dos tipos de espesantes más utilizados son los derivados del almidón y los basados en la goma xantana. Concretamente, la goma xantana ofrece ventajas frente al almidón modificado, ya que es resistente a la acción de la amilasa salival, por lo que no empieza a disolverse en la boca, haciéndolo más seguro. También se precisa de una menor cantidad de goma xantana a la hora de conseguir mezclas altamente viscosas, siendo muy estable en diferentes condiciones de temperatura y pH. Alimentación consciente Es común que los pacientes con ELA puedan tener sentimientos de miedo a los atragantamientos y de aburrimiento hacia la comida. Las consecuencias son una tendencia a comer menos y una pérdida del placer por comer. Por tanto, la alimentación consciente para los pacientes con ELA va a tener ‘4 características fundamentales’: 1. Gastronómica. Evitar lo monótono. Jugar con la presentación, colores y aromas, haciendo una comida lo más estéticamente apetecible. 2. Balanceada. La dieta mediterránea es el mejor ejemplo de este tipo de alimentación. En las comidas principales deberán aparecer todos los grupos de nutrientes, eligiendo alimentos de alta densidad nutricional. 3. Adaptada. Con el fin de conseguir la textura más adecuada, según el grado de disfagia. 4. Suplementada. Sobre todo si el paciente empieza a perder peso, con el fin de alcanzar los requerimientos calóricos-proteicos. En la farmacia, existen suplementos con proteína de suero, aminoácidos esenciales como la leucina o su metabolito hidroximetilbutirato. También, la suplementación con vitamina D es de gran importancia.
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