Los IX Premios Somos Pacientes destacan el trabajo bien hecho de los que han detectado sus necesidades

Tras la despedida de la XI Jornada Somos Pacientes, este jueves, se pasó a los IX Premios Somos Pacientes, promovidos por la comunidad online Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria. Su objetivo es reconocer la labor de las asociaciones de pacientes y de otras entidades que contribuyen a mejorar su situación. Reconocen el talento, el esfuerzo y la innovación. Destacan el trabajo bien hecho de los que han detectado las necesidades de los pacientes y sus familias.

Siete galardones fueron seleccionados entre casi un centenar de candidaturas, todas ellas iniciativas para proteger, apoyar e impulsar acciones en pro de los pacientes. En concreto, fueron reconocidas cuatro asociaciones de pacientes y tres entidades, elegidas por un experto Jurado entre los 31 finalistas (18 de la categoría Pacientes y 13 de Sociedad).

Los proyectos ganadores en las categorías de Pacientes y Sociedad fueron las siguientes iniciativas:

-Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al paciente. Servicio de mediación hospitalaria para personas con trastorno mental en riesgo de exclusión social, de Apices Salud Mental Cartagena. Esta iniciativa consiste en un servicio destinado al acompañamiento de personas que padecen trastorno mental grave, cuya situación se ubica fuera de la red de recursos del sistema de dependencia o que por sus circunstancias no están realizando un uso adecuado de los mismos, así como sus familiares, apoyando la recuperación del vínculo entre la persona con trastorno mental y su familia, que se ha visto debilitada durante la evolución de la enfermedad.

-Categoría Pacientes. Iniciativa de servicio al cuidador. Apoyo a familiares de menores con cáncer, de la Fundación Canaria Pequeño Valiente. El cáncer infantil es la segunda causa de muerte en España por enfermedad, pero hoy en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia del 80%. Para la familia, la enfermedad supone en muchos casos frenar la vida diaria, aprender a reorganizar la vida familiar, las prioridades y ajustar las circunstancias, mientras se intenta también gestionar el dolor emocional.

-Categoría Pacientes. Iniciativa de divulgación, concienciación social y/o fomento de la investigación. Dame mi tiempo, de la Federación Española de Parkinson. La campaña tiene un doble objetivo: por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales; y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afecta-das.

-Categoría Pacientes. Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, elegida de entre las iniciativas finalistas mediante votación online con la participación de más de 21.000 votantes. En esta ocasión, con 7.400 votos, la iniciativa ganadora ha sido Todos contra el cáncer, de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).

-Categoría Sociedad. Iniciativa de servicio al paciente. Escuela para cuidadores y familiares de personas con esclerosis múltiple, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Este proyecto se centra en proporcionar herramientas y conocimientos necesarios a los cuidadores de personas con esclerosis múltiple (muy frecuentemente adultos jóvenes, con una alta prevalencia de mujeres). El objetivo es empoderar a los cuidadores, involucrándolos en el manejo de la enfermedad y cuidado de sus seres queridos, y destacar su papel crucial como "cuidadores emocionales".

-Categoría Sociedad. Iniciativa de fomento de la participación del paciente en el sistema sociosanitario. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). Además de su trabajo a través del Consejo Asesor de Pacientes, ha destacado en el último año por su intensa actividad divulgadora, sus propuestas de formación a pacientes y familiares afectados por una enfermedad rara y, especialmente, por el impulso a la participación de los pacientes en los proyectos IMPaCT-GENóMICA y el Programa de Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD).

-Categoría Sociedad. Iniciativa de protección social para los pacientes. Derecho al olvido oncológico, del Ministerio de Sanidad. El pasado junio el Consejo de Ministros aprobaba el Real Decreto ley por el que se anulan todas las cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a discriminen a las personas que han padecido un cáncer a la hora de contratar productos y servicios, caso entre otros de créditos bancarios, hipotecas y seguros de vida, que hasta ahora resultaban más costosos para la población con historial oncológico.

Asimismo, este año se otorgó por segunda vez el Premio a la personalidad destacada en apoyo al paciente, que recayó en la periodista y presentadora Mónica Carrillo, afectada por un carcinoma basocelular. Se sintió honrada por compartir premio con asociaciones de pacientes. A su juicio, Somos Pacientes es una red muy útil. Ella quiso visibilizar su enfermedad por si a alguien le podía servir. Le consta que así ha sido y ya por eso le ha merecido la pena. Avisó de que, sin información, no se tiene capacidad de actuación. La cuestión más importante de todas es la salud, porque, "sin salud, no podemos tener nada más". Todos somos, hemos sido y vamos a ser pacientes.

La clausura de la jornada corrió a cargo de Juan Yermo, director general de Farmaindustria; Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, y Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad. Yermo expuso que estos premios "no son más que una modesta manera de reconocer y compartir cada año las actividades más interesantes que las organizaciones de pacientes y otras entidades públicas y privadas ponen en marcha para dar servicio a sus asociados, favorecer la concienciación social o fomentar la investigación biomédica". Sostuvo que estos premios sirven de reconocimiento para las mas de 2.000 organizaciones que hay en España. Esperó que este gesto sirva para la necesidad de incorporar la visión y la experiencia de los pacientes en la política, en la gestión sanitaria y en la toma de decisiones. Justificó que "nadie sabe más el impacto del medicamento que el propio paciente". Desde la Fundación Farmaindustria seguirá trabajando para la plataforma Somos Pacientes sea un catalizador entre las asociaciones y seguirá apoyando las iniciativas que fomentan el acceso a la innovación y el buen uso de los medicamentos.

García Menéndez declaró que la medicina personalizada, la de precisión, el impacto de los datos son temas muy relevantes que necesitan debate. "Nos estamos acostumbrado a hablar de transformación, es una revolución. Esto es una nueva era, que debió de ser como los que vivieron la Revolución Industrial. Esto es un proceso de cambio en el que te vas acostumbrando a una nueva forma de funcionar", reflexionó. Con esta nueva era, de revolución digital, "nuestro mundo va a ser mejor". En la Comunidad de Madrid están intentando hacer esa revolución lo más rápido posible. Prueba de ello es una aplicación en los centros de Atención Primaria para el diagnóstico de enfermedades poco frecuentes. Ahondó en la importancia de los cuidadores, que tienen que aprender a cuidarse de sí mismos.

Por último, Padilla recalcó que era un honor estar en dicho acto, puesto que es médico de Atención Primaria. Su primer reto es ir más allá de "esta década pérdida" y retomar esa Sanidad que había antes, prestando unos servicios cada vez mayores. Otro reto es preparar el sistema sanitario para el siglo XXI, para la digital, para la cronicidad, porque "no hay igualdad", y para representar a un Ministerio "de diálogo". "Tenemos que dialogar hacia dentro con todas esas personas que llevan mucho tiempo y dialogar hacia fuera. Sabemos que muchas veces no vamos a estar de acuerdo, pero tenemos claro que la salud es aquella cosa sobre la que todos nos hacemos la misma pregunta", pronunció. Apuntó preocupaciones que en algún momento se convertirán en ley, como es el derecho al olvido oncológico. Manifestó que sus puertas están abiertas, porque "el Ministerio de Sanidad es de todos".