Ictiosis arlequín, protagonista de las nuevas bolsas de Cinfa

La escritora Carmen Posadas da visibilidad a una enfermedad rara, la ictiosis arlequín, en el nuevo millón y medio de bolsas que ya están llegando a los clientes de las farmacias españolas a través de la campaña "De su mirada a la tuya". Con ella, Cinfa busca contar las historias y la realidad de los pacientes y homenajear a las asociaciones que les acompañan en su día a día.

La autora se pone "en la piel" de la joven Ariadna para contar la historia de una de las dos únicas personas en España afectadas por esa extraña dolencia dermatológica, que provoca que la piel se cuartee y se descame. Por eso, la ictiosis arlequín también es conocida como "la piel de pez".

Precisamente así, "Ariadna, la Piel de Pez", se titula la fotografía en la que Carmen Posadas se inspiró para escribir el relato que apareció en la edición de 2022 del libro "La mirada del paciente" de Cinfa y que ahora llega a la sociedad a través de las bolsas. La imagen, tomada por Gala Espín Arroyo y que ganó la V edición del certamen de fotografía organizado por la compañía, retrata a Ariadna, de 22 años, quien mira a cámara y deja ver parte de su rostro, una piel que grita.

En concreto, el extracto del texto titulado "El hilo de Ariadna" dice así: "Mi nombre es Ariadna y por eso sé que de los laberintos -incluso de los más intrincados e imposibles- se sale. Solo es cuestión de que, entre todos, ayudemos a desovillar la madeja".

Junto al texto, aparece también un código QR que permite descargar el libro completo a través del móvil, para leer los veinte relatos y las hermosas imágenes que los acompañan.

Las bolsas, que se han producido en dos modelos, ambos 100% biodegradables y compostables, han comenzado ya a ser entregadas en las farmacias.

"De su mirada a la tuya" se inició el año pasado y, desde entonces, se han entregado en las farmacias españolas cuatro millones de bolsas con textos firmados por varias personalidades que participaron en los dos libros de Cinfa: Belén Rueda, actriz y presidenta de honor de la Fundación Menudos Corazones; Soledad Puértolas, escritora; Teresa Perales, nadadora paralímpica y Premio Princesa de Asturias de los Deportes; y Juan Carlos Unzué, ex jugador y exentrenador de fútbol y afectado por ELA.

Seis certámenes, dos libros, una exposición en Atocha y un cortometraje

"La mirada del paciente" comenzó su andadura en 2017, con un certamen solidario que este año ha cumplido seis ediciones y que ha recogido durante estos años más de 2.000 imágenes de numerosos fotógrafas y fotógrafos altamente comprometidos.

Con el fin de compartir esta mirada con el máximo número de personas, nació el libro "La mirada del paciente", con una edición en 2020 y otra 2022. Estas obras contienen una selección de las mejores imágenes presentadas al certamen, acompañadas por relatos inspirados en las historias tras estas fotos, de la mano de personalidades del arte, el deporte, la comunicación o la gastronomía de nuestro país, como Ricky Rubio, Isabel Coixet, Vicente del Bosque, Julia Navarro, Sara Baras, Juan José Millás, Luz Casal, Soledad Puértolas o Juan Mari Arzak.

El siguiente paso fue una exposición solidaria de fotos y frases extraídas de ambos libros en el túnel de llegadas de la Estación de Atocha-Almudena Grandes, a la que tuvieron acceso miles de viajeros. Con ella, se rindió homenaje a los pacientes y a aquellos que les acompañan en su día a día, ya sean familiares cuidadores o asociaciones. Además, Cinfa y Menudos Corazones han colaborado en la creación de un cortometraje que visibiliza las cardiopatías congénitas, protagonizado por Belén Rueda, presidenta de honor de la fundación.