La compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, Ascendis Pharma, llega a España   

La compañía ha inaugurado una nueva filial para España y Portugal con sede en Madrid. Actualmente, cuenta con tres productos en desarrollo clínico para el tratamiento de enfermedades raras endocrinas utilizando la tecnología TransCon^® . + leer más

Récord nacional en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

Farmaindustria anuncia un nuevo convenio en pro de la investigación en enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más

La EMA lanza un programa piloto para impulsar el desarrollo de productos sanitarios huérfanos en la UE

La AEMPS ha iniciado un programa piloto de asesoramiento especializado para apoyar a los fabricantes en el desarrollo de productos sanitarios huérfanos, una medida clave para abordar las necesidades de pacientes con enfermedades raras en la UE. + leer más

Acción Psoriasis y LEO Pharma lanzan la campaña #Destapate2024 para desestigmatizar la psoriasis  

Esta iniciativa nace con el objetivo de animar a las personas con psoriasis a mostrar su piel, huyendo de los complejos en la playa o la piscina. También fomentará la concienciación mostrando las experiencias de los pacientes en su cuenta de Instagram.    + leer más

Un manual de instrucciones para detectar células raras vinculadas a las alergias

Uno de los grandes problemas al intentar estudiar las células B, es que tienen todo tipo de funciones diferentes y muy importantes, pero sobre todo muy raras y difíciles de encontrar. + leer más